Чл. 144а ЗЗ

За установяване вида и честотата на редките заболявания и за нуждите на планиране и осигуряване на профилактични, диагностични и лечебни дейности, свързани с редки заболявания, се създава национален регистър на пациентите с редки заболявания.

Условията и редът за регистриране на редките заболявания се определят с наредба на министъра на здравеопазването.

С наредбата по ал. 2 се определят и условията и критериите за лечебните заведения, които желаят да участват в Европейските референтни мрежи, и редът за създаването, обозначението и функционирането на експертни центрове и референтни мрежи за редки болести.