Чл. 18

Чл. 18.(1) Експертните центрове за редки заболявания:

1. осигуряват профилактика, диагностика, лечение, проследяване и рехабилитация на пациенти с конкретно рядко заболяване/редки заболявания, като предоставят сами една или повече от посочените дейности;
2. прилагат и координират прилагането на мултидисциплинарен подход при извършването на дейностите по т. 1 по отношение на пациентите, в т. ч. и като им оказват при необходимост съдействие за осигуряване на достъп до социални услуги, съобразени със специфичните им нужди;
3. оказват съдействие на лечебни заведения в осъществяваната от тях дейност по отношение на пациенти със съмнение или с диагностицирани редки заболявания;
4. участват в разработването и утвърждаването на добри практики в областите на дейност по т. 1;
5. сътрудничат с висшите училища и участват в процеса на обучение на медицински и други специалисти по въпросите на редките заболявания съобразно действащата нормативна уредба;
6. участват в осъществяването на научноизследователска дейност в областта на редките заболявания;
7. участват в Националния регистър на пациентите с редки заболявания;
8. осигуряват публична достъпна и ясна информация за съответните редки заболявания;
9. участват в анализирането на дейностите в областта на редките заболявания, осъществявани от лечебните заведения в страната.

(2) Експертните центрове могат да участват в европейски референтни мрежи. (3) Експертните центрове поддържат актуална информационна система за пациентите с редки заболявания, които обслужват.

Раздел II.Изисквания към експертните центрове за редки заболявания