Чл. 40

Чл. 40.(1) Националният център създава и поддържа на официалната си електронна страница публичен регистър на експертните центрове за редки заболявания и на референтните мрежи за редки заболявания в страната. (2) Регистърът по ал. 1 съдържа следната информация за обозначените експертни центрове за редки заболявания:

1. датата, на която е обозначен центърът;
2. лечебното заведение, което е организирало центъра;
3. рядкото заболяване/редките заболявания, за които е обозначен центърът;
4. ръководителя на центъра;
5. срока на обозначението на центъра;
6. промени в статуса на центъра;
7. данни за контакт с центъра (телефон, електронна поща).

(3) Регистърът по ал. 1 съдържа следната информация за обозначените референтни мрежи за редки заболявания:

1. датата, на която е обозначена мрежата;
2. лечебните заведения, включени в мрежата;
3. рядкото заболяване/редките заболявания, за които е обозначена мрежата;
4. координатора на мрежата;
5. срока на обозначението на мрежата;
6. промени в статуса на мрежата;
7. данни за контакт с координатора или представител на мрежата (телефон, електронна поща).

(4) В регистъра по ал. 1, в отделен раздел, се посочват исканията и се описват приложените към тях документи. В този раздел се отбелязва и движението на преписките, образувани по заявленията.

Глава седма.НАЦИОНАЛЕН РЕГИСТЪР НА ПАЦИЕНТИ С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ