Чл. 45

Въз основа на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания националният център веднъж годишно изготвя и оповестява доклад за епидемиологията на редките заболявания в Република България.

Данните от регистъра и от докладите могат да бъдат използвани в случаите и при условията начл. 28 от Закона за здравето. Преходни и Заключителни разпоредби § 1. Министърът на здравеопазването определя състава на комисията почл. 2, ал. 2в срок един месец от влизане в сила на тази наредба. § 2. В срок шест месеца от изтичане на срока по§ 1комисията изготвя и представя на министъра на здравеопазването за утвърждаване списък на редките заболявания, установени в Република България, който съдържа редките заболявания, включени вНаредба № 38 от 2004 г. за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично, по отношение на които е налице медицински и/или организационен опит по тяхната профилактика, диагностика, лечение, проследяване и/или рехабилитация в страната, ако същите отговарят на дефиницията за рядко заболяване съгласно§ 1, т. 42 от допълнителните разпоредби на Закона за здравето. § 3. В срок една година от влизане в сила на тази наредба комисията създава и помества на официалната електронна страница на Националния център по обществено здраве и анализи електронна база относно информацията почл. 11, ал. 2за всяко заболяване от списъка. § 4. Наредбата се издава на основаниечл. 144а, ал. 2 и 3 от Закона за здравето.